Annabelle Shaw sangat menyukai hoki dan sedang berada dalam tren positif. Musim ini, ia telah mencetak delapan gol untuk timnya, Panthers.
“Saya tidak menyerah,” katanya dengan bangga. Ia menambahkan, setiap kali mencetak gol, ia merayakannya dengan melakukan gerakan salto samping.
Saat tidak berada di lapangan, Annabelle menghabiskan waktunya di pusat kebugaran. Ia sangat menikmati berolahraga bersama teman-temannya.
Namun, Annabelle mungkin segera harus berhenti memainkan olahraga favoritnya.
Siswi kelas 8 asal Australia Barat itu memiliki sindrom Down, suatu kondisi genetik yang disebabkan oleh adanya salinan tambahan kromosom 21 dan dapat menyebabkan disabilitas fisik serta intelektual. Kondisi tersebut membuatnya dapat mengakses pendanaan melalui salah satu program dukungan disabilitas paling progresif di dunia, National Disability Insurance Scheme (NDIS).
Program yang ditujukan bagi penyandang disabilitas berat dan bersifat seumur hidup itu dibentuk untuk memastikan warga Australia penyandang disabilitas memiliki kemandirian yang lebih besar dan kualitas hidup yang lebih baik.
Perancangan NDIS memperkenalkan pendekatan yang sangat berbeda terhadap dukungan bagi penyandang disabilitas, dengan memberikan pendanaan berdasarkan kebutuhan individu serta kebebasan tertentu untuk menentukan bagaimana dana tersebut digunakan. Skema ini menempatkan penyandang disabilitas Australia dan keluarga mereka sebagai pusat pengambilan keputusan.
Namun, keberhasilan skema tersebut juga menjadi sumber masalahnya. NDIS berkembang sangat pesat dan menelan biaya terlalu besar bagi pemerintah. Kini, berdasarkan proposal yang diperkenalkan pemerintah federal awal tahun ini, kontrol yang lebih ketat akan diterapkan untuk mengurangi skala dan anggaran program tersebut.
Dana yang diterima Annabelle dimaksudkan untuk membiayai terapi, seperti terapi wicara, sekaligus membayar pekerja pendamping yang membantunya di lapangan hoki.
“Annabelle membutuhkan seseorang yang bisa memecah instruksi menjadi bagian-bagian sederhana dan berkata, ‘Oke, kamu dengar itu, Annabelle? Kita harus berdiri di sini,'” kata ibunya, Gillian Croft. Ia menjelaskan pentingnya pekerja pendamping bagi Annabelle selama sesi latihan, ketika bisa ada hingga 50 anak perempuan yang berlatih secara bersamaan.
“Kadang-kadang, terutama ketika permainannya berlangsung cepat, dia kehilangan fokus dan tidak ingin bermain karena dia tidak memahami apa yang harus dilakukan.”
RUU Amendemen NDIS disahkan oleh House of Representatives pada awal Juli. Namun, prosesnya kemudian ditunda sehingga penyelidikan Senat terhadap perubahan tersebut diperpanjang. Laporan hasil penyelidikan itu dijadwalkan terbit pada 14 Agustus. Tidak lama setelah itu, legislasi tersebut diperkirakan akan disahkan oleh Senat.
Menurut para peserta NDIS, dampak perubahan tersebut bisa sangat besar.
Pertumbuhan NDIS
Annabelle merupakan salah satu dari lebih dari 700.000 warga Australia yang mengakses dana NDIS.
Skema tersebut diperkenalkan pada masa pemerintahan Perdana Menteri Julia Gillard pada 2012, meskipun warga Australia di seluruh penjuru negeri baru dapat mengakses dananya secara penuh pada 2020.
“Disabilitas dapat memengaruhi siapa pun di antara kita, sejak lahir, dalam perkembangan seorang anak, dalam sekejap mata ketika berkendara di jalan pedesaan, hingga melalui faktor genetik ketika kita menua,” kata Bill Shorten, Wakil Rektor dan Presiden University of Canberra. Shorten berperan penting dalam pembentukan NDIS ketika menjabat sebagai Sekretaris Parlemen untuk Urusan Disabilitas.
“Hal yang benar-benar membuat disabilitas menjadi sulit adalah kekurangan uang dan kurangnya kekuasaan,” jelasnya. Ia menambahkan bahwa NDIS mendapat dukungan dari berbagai spektrum politik.
Ketika NDIS dimulai, program tersebut diperkirakan membutuhkan biaya sekitar A$22 miliar per tahun dengan sekitar 475.000 peserta. Namun, pada tahun anggaran ini, anggarannya telah membengkak menjadi A$54 miliar dan skema tersebut kini mendukung lebih dari 700.000 orang. Angka tersebut diperkirakan masih akan terus meningkat, sehingga pemerintah mengusulkan perubahan besar terhadap sistem tersebut.
“Program ini tumbuh terlalu besar dan terlalu cepat,” kata Hannah Orban, Senior Associate di Grattan Institute sekaligus salah satu penulis laporan Saving the NDIS. Berdasarkan penelitiannya, setiap peserta rata-rata menerima pendanaan sekitar A$65.000 per tahun. Sebagian peserta, seperti mereka yang memiliki kebutuhan kompleks, menerima jauh lebih banyak, sementara yang lain menerima jauh lebih sedikit.
“Biaya untuk menjalankannya sangat besar dan pemerintah memang perlu melakukan reformasi yang baik agar program ini lebih berkelanjutan sehingga dapat terus ada untuk generasi mendatang,” kata Orban.
Sebelum NDIS, layanan bagi penyandang disabilitas berbeda-beda di setiap negara bagian. Sistem tersebut mendapat kritik karena kekurangan pendanaan dan tidak efisien. NDIS menghadirkan sistem baru yang mengubah banyak hal, tetapi pada saat yang sama, layanan-layanan lain yang sebelumnya memberikan dukungan justru menghilang.
“Setelah kami menciptakan NDIS, terjadi kemunduran dalam layanan disabilitas lainnya. Rumah sakit, sekolah, dan berbagai layanan lainnya, semuanya menjadi urusan NDIS,” kata Shorten.
Pada 2024, sejumlah perubahan dilakukan untuk menekan biaya yang terus membengkak, di bawah pengawasan Shorten yang secara kebetulan kembali menjabat sebagai Menteri NDIS. Namun, langkah tersebut belum cukup. Jumlah peserta terus bertambah, terutama jumlah anak yang mengakses program tersebut.
Ada pula kritik bahwa sebagian orang menggunakan NDIS untuk mendapatkan dukungan yang sebenarnya tidak dimaksudkan untuk ditanggung skema tersebut. NDIS dirancang untuk memenuhi kebutuhan orang dengan disabilitas permanen atau signifikan. Menurut sebuah studi dari Australian National University, prevalensi autisme meningkat 32% sejak NDIS diperkenalkan. Namun, para ahli mengatakan penjelasannya sederhana.
“Orang-orang masuk ke NDIS karena sistem lainnya gagal memberikan dukungan,” kata Jenny Karavolos dari Australian Autism Alliance, yang pada Juni memberikan kesaksian dalam penyelidikan parlemen mengenai pemangkasan anggaran.
Diagnosis autisme memang mungkin meningkat, tetapi Karavolos berpendapat hal itu terjadi karena masyarakat membutuhkan akses terhadap dukungan yang tepat. Menurutnya, peningkatan tersebut bukan penyebab runtuhnya NDIS.
Menekan Penipuan
Salah satu kritik lainnya terhadap skema tersebut adalah adanya penyedia layanan yang memanfaatkan celah sistem dengan menawarkan layanan yang tidak diperlukan dan mahal.
“Di mana ada uang pemerintah, di situ terjadi pemberian layanan berlebihan, penagihan berlebihan, dan penyedia layanan yang tidak jujur,” kata Shorten. “Banyak penyedia yang baik, tetapi ada juga yang buruk. Begitulah sifat sebuah program pemerintah: orang akan melihat peluang dan mencoba mengambil sebagian dana untuk kepentingan mereka sendiri.”
Menurut kepala bidang integritas NDIS, sebesar A$3,7 miliar disalurkan secara tidak semestinya pada 2025, yang merupakan gabungan penyalahgunaan dana dan penipuan. Namun, menurut para ahli, mengatasi masalah tersebut saja tidak akan menyelesaikan persoalan NDIS.
“Penipuan adalah masalah yang paling mudah ditangani,” kata Orban. “Pemerintah tentu harus memberantas penipuan dan menindak orang-orang yang mencurangi skema ini karena mereka merugikan penyandang disabilitas dan pembayar pajak, dan hal itu sama sekali tidak dapat diterima. Namun, penghematan dari penanganan penipuan sangat kecil dibandingkan dengan reformasi lain yang mereka ajukan.”
Beberapa reformasi tersebut mencakup pengendalian biaya yang lebih baik, kepatuhan yang lebih ketat, penerapan asesmen yang lebih efisien, serta memindahkan anak-anak dengan kebutuhan dukungan lebih rendah, termasuk mereka yang mengalami keterlambatan perkembangan atau autisme, dari layanan intervensi dini NDIS ke sebuah program bernama Thriving Kids.
Salah satu aspek yang paling mengkhawatirkan, menurut keluarga dan para pendamping, adalah rencana memangkas pendanaan untuk partisipasi sosial hingga 50%. Bagian inilah yang dimanfaatkan oleh orang-orang seperti Annabelle dan yang menurut para advokat memang menjadi salah satu tujuan NDIS, yakni memungkinkan penyandang disabilitas menjadi bagian integral dari perekonomian dan kehidupan sosial Australia.
Pemerintah memperkirakan sekitar sepertiga pendanaan bagi penyandang sindrom Down digunakan untuk kegiatan sosial. Tanpa dukungan tersebut, aktivitas Annabelle bermain hoki akan terancam.
Namun, dampaknya juga akan dirasakan penyandang disabilitas secara lebih luas.
“Tujuan utama NDIS adalah membantu penyandang disabilitas berpartisipasi dalam masyarakat dan komunitas mereka,” kata Orban. “Jadi, menyerang bagian dari skema ini benar-benar tidak masuk akal.”
Proposal tersebut memicu kritik keras terhadap pemerintah. Pemerintah menyebut penipuan dan berbagai persoalan dalam sistem sebagai masalah utama, tetapi pada saat yang sama mengusulkan pemangkasan pendanaan yang dianggap penting untuk menciptakan kemandirian bagi penyandang disabilitas.
“Amendemen ini sembrono, tidak dipikirkan dengan matang, dan sama sekali tidak menunjukkan pemahaman mengenai seperti apa kehidupan seorang penyandang disabilitas, baik bagi orang itu sendiri maupun jaringan pendukungnya,” kata aktris, penulis, dan advokat disabilitas Hannah Diviney dalam penyelidikan pada Juni.
Sebagai penyandang cerebral palsy yang membutuhkan dukungan tingkat tinggi, Diviney menjelaskan bahwa ia datang ke Canberra untuk memberikan kesaksian dalam penyelidikan tersebut dengan menggunakan transportasi yang disediakan, dan akan kembali dengan cara yang sama, sesuatu yang dimungkinkan berkat pendanaan NDIS.
“Setiap kali saya meninggalkan rumah, jika saya tidak bersama teman atau orang tua, ada biaya yang harus dikeluarkan. Itu adalah fakta kehidupan saya yang tidak terbantahkan,” katanya dalam penyelidikan. “Kebebasan, ambisi, karier, kehidupan sosial, semua hal yang dianggap biasa atau sebagai hak oleh orang-orang lain di ruangan ini, memiliki harga bagi seseorang seperti saya.”
Meskipun anggaran NDIS jauh lebih besar dari perkiraan awal, sistem tersebut juga telah menciptakan banyak lapangan pekerjaan untuk memenuhi kebutuhan program, termasuk bagi fisioterapis, terapis wicara, dan pekerja pendamping. Para ahli mengatakan faktor tersebut juga harus diperhitungkan ketika pemerintah melangkah untuk memperkecil skala NDIS.
“Saya tidak menolak bahwa reformasi memang diperlukan terkait cara NDIS beroperasi, terutama mengenai bagaimana anak-anak ditangani dalam NDIS,” kata Darryl Steff, CEO Down Syndrome Australia. “Terlalu sering pemangkasan ini dilihat secara terpisah dan orang-orang mengatakan, ‘NDIS terlalu mahal bagi kita’, tetapi tanpa mengakui bahwa setiap dolar yang dibelanjakan melalui NDIS memberikan kontribusi lebih dari dua dolar terhadap perekonomian secara keseluruhan.”
Selain menciptakan lapangan kerja, dukungan NDIS juga memungkinkan lebih banyak penyandang disabilitas untuk berpartisipasi dalam perekonomian.
“Jika Annabelle bermain hoki bersama anak-anak lain dan terus berada di lingkungan anak-anak tanpa disabilitas, serta bersekolah di sekolah umum, itulah kehidupan normal baginya,” kata Gillian. “Ketika menyelesaikan sekolah, dia akan berharap bisa bekerja dan berada di tempat kerja yang dipenuhi orang-orang tanpa disabilitas.”
Dengan pemangkasan yang diusulkan tersebut, semuanya akan berubah.
“Dia tidak akan mendapatkan pengalaman itu, lalu kita berharap dia tiba-tiba bisa memasuki dunia kerja tanpa pernah mendapatkan pelatihan kemandirian selama bertahun-tahun,” kata Gillian. “Inilah pelatihan kemandirian baginya, datang ke kegiatan olahraga dan bersekolah, yang pada akhirnya juga akan lebih murah bagi pemerintah.”
